La Caixa y la Asociación Piel de Mariposa DEBRA España firman un convenio de colaboración

Esta mañana se ha firmado un convenio de colaboración entre Fundación La Caixa y la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), a través del cual la entidad bancaria entrega la cantidad de 24.000 euros para el desarrollo del Programa de Apoyo In Situ para afectados de Piel de Mariposa en 2014.

El acto se ha celebrado en la sede nacional de la Asociación Piel de Mariposa, sita en calle Jacinto Benavente 12, y ha contado con la presencia de Alberto Ramos Díaz, director de la sucursal de la Caixa en Nueva Andalucía, y Nieves Montero, presidenta de DEBRA España, fundadora y madre de un afectado.

El dinero irá destinado al proyecto "Apoyo In Situ para afectados de Piel de Mariposa" en toda España. Este programa engloba programas de vital importancia para el colectivo como pueden ser el de "Visitas a Recién Nacidos" y "DEBRA en Casa".

DEBRA España es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas afectadas por Piel de mariposa (Epidermólisis bullosa –EB-), profesionales socio-sanitarios y colaboradores, que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, y familiares afectados por EB.

Fundada en 1993, está declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Pertenece a la Red Internacional de EB «Debra Internacional». Es miembro fundador de DEBRA Internacional y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras «Eurordis», estando representados en el Parlamento Europeo.

La Epidermólisis Bullosa (EB), conocida también como la enfermedad de Piel de Mariposa, comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que se caracterizan por la formación de ampollas externas e internas, de forma espontánea o inducida por un trauma mínimo.