ELA

Nuestro contacto con la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con la ELA, ha sido relativamente breve pero contundente. En junio de 2024 nos dieron la noticia tras un diagnóstico tardío. Un mazazo, pero ante la incertidumbre de no saber qué ocurría, una herramienta con la que mirar adelante y trabajar. 

Mi madre, Juana, hasta su fallecimiento, ha sido una paciente ejemplar en todos los sentidos. Desde el primer minuto asumió la enfermedad y lo que suponía y con la ayuda de todos y de todas pudo salir al paso con cada nuevo inconveniente que aparecía. Día a día. Salvando los obstáculos día a día. Siempre con la rebeldía y la fortaleza que la caracterizaban.

En este camino me gustaría subrayar el papel trascendental que la asociación de ELA Andalucía ha jugado en todo el proceso. Nos hemos sentido acompañados, seguros, perfectamente asesorados y aconsejados. Nos han facilitado los instrumentos, los apoyos, la técnica y el cariño de conocer de primera mano la situación por la que estábamos pasando. Siempre desde la realidad sin ambages, siempre desde la empatía, la solidaridad y el afecto.

Tras los días de duelo preceptivo, me parecía importante incidir en esa ayuda y en cómo la sociedad civil, organizada, puede llegar hasta donde la administración no llega. Porque a modo de crítica diré que aún estamos esperando la valoración de la dependencia de Juana o la valoración del grado de discapacidad por agravamiento por parte de la Junta de Andalucía. Desafortunadamente, ya no le van a hacer falta.

Apuntar también el cariño enorme de todos los profesionales de la sanidad pública que nos han atendido en estos meses tanto en neurología como en neumología, en rehabilitación, logopedia o en el otorrino. En especial a nuestra enfermera de enlace, Ana, del Hospital Clínico de Málaga, que desde el día del diagnóstico ha estado a nuestro lado con enorme cariño.

A Yulia, Anacenia y Malika, siempre gracias. A Desiré nuestro contacto en De La Mano Asistencia Sociosanitaria. A Sole, su logopeda. Gracias.

La ELA es una enfermedad compleja y dura, con muchas aristas, pero cuando en el proceso encuentras estos soportes, el camino se torna sin duda mucho menos solitario.

A todas las personas que nos hemos encontrado y nos han acompañado, gracias. Gracias en nombre de Juana principalmente y gracias en nombre de su familia.