Marbella acoge esta semana, de lunes a miércoles, un congreso internacional en el que 120 expertos de todo el mundo pondrán en común sus avances en la investigación de la enfermedad piel de mariposa. El encuentro está organizado por la Asociación Debra y cuenta con el apoyo del Ayuntamiento. Esta es la tercera edición tras las de Dublín y Viena.
Los expertos mundiales se dan cita en el Hotel Meliá Don Pepe durante estos tres días en los que se revisarán los avances en el estudio de esta enfermedad, considerar "rara entre las raras", según explica Nieves Montero, presidenta de la Asociación Debra España. El congreso se ha inaugurado esta mañana con la presencia también de los delegados municipales de Bienestar Social y Salud, Manuel Cardeña y Alicia Jiménez, respectivamente.
El nivel de los investigadores es muy importante, incluso con la presencia de dos candidatos a los premios Nobel. Este congreso se celebra cada tres años en diferente países, hasta ahora de Europa. Los dos encuentros anteriores se han celebrado en Dublín y Viena y en esta ocasión se hará en Marbella, con 120 investigadores. Al congreso solo se puede asistir por invitación ya que muchos de los temas científicos que se tratan son confidenciales.
Desde la Asociación Debra se financia a nivel mundial la investigación de la enfermedad con más de 20 millones de euros anuales y en encuentros como el que va a tener lugar en Marbella se conocen los avances que realizan con estas becas. Este colectivo obtiene sus fondos a través de donaciones, cuotas de miembros o eventos, contribuiciones todas ellas privadas.
En este congreso se revisarán las líneas de investigación y especialmente dos de ellas que pueden ir camino de ofrecer una cura, una desde Estados Unidos sobre terapia celular y otra desde Inglaterra sobre trasplante medular, que puedan hacer que se vea la luz sobre una solución definitiva.
Destacar que Marbella es la sede nacional de Debra España y que la la epidermólisis bullosa o piel de mariposa es una enfermedad que se refiere a un grupo de patologías hereditarias con presentación diversa desde formas más leves a otras más graves, que afectan a la piel y las mucosas y que suponen la formación de ampollas y vesículas tras mínimos traumatismos, con afectación variable de otros órganos.